孤儿病：鱼鳞病女孩的艰难生活

照片中的5岁小女孩米娅(Mia)非常可爱，她说自己喜欢小池塘和小动物，她还说她最喜欢的颜色是淡紫色。事实上，5岁的小米娅身患非常罕见的Sj gren-Larsson综合征，亦称鱼鳞病，全美仅有100名左右患者。据悉，全美约有1/10的居民饱受罕见疾病的折磨，这些罕见疾病的患者被视为“孤儿”。因为这类疾病的患病人数仅占极少数，医药界不愿意投入过多的人力、物力和财力进行有效药物的研究，因为毫无利润可赚。